Türkiye'de yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor

“Bebeğinizde spina bifida anomalisi var” Hekimin verdiği bu bilginin ardından yaşanan ilk şok, ilk kaygı… Hamilelik sürecinde rutin olarak yapılan muayenede bebeklerinin spina bifida anomalisi ile doğacağını öğrenen ebeveynler önce büyük bir kaygıya, ardından da çaresizliğe kapılıyor. Nedir bu spina bifida? Bebeğimi neler bekliyor? Sağlıklı bir birey olarak yaşamını sürdürebilir mi? Hayatını kaybetme riski nedir? Tüm bu sorular ebeveynlerin zihninde ardı ardına sıralanmaya başlıyor. Ebeveynlerin bu kaygı dolu sorularına yanıt vermek amacıyla Acıbadem Altunizade Hastanesi’nde halka yönelik -“Spina Bifida Polikliniği Aileler buluşuyor” etkinliği düzenlendi. Etkinlikte “spina bifidalı bebek bekliyorum, ne yapmalıyım?” ve “spina bifidalı çocuğun ürolojik sorunları” konuları tüm detaylarıyla ebeveynlere anlatıldı, önemli bilgiler verildi.

Omurilik anne karnında gelişirken katlanma sürecine giriyor. Kağıt gibi düz olan omurilik hamileliğin birinci ayının sonunda yavaş yavaş kendi üstüne katlanıp tüp şeklini alıyor. Bu işlem yarıda kalır ve omurilik kapanamazsa, “spina bifida” olarak tanımlanan anomali oluşuyor. Her yıl 1 milyon 200 bin doğumun gerçekleştiği ülkemizde, her bin bebekten 3’ünün spina bifida, yani ayrık veya açık omurga ile doğduğu belirtiliyor. Bir başka deyişle, Türkiye’de her yıl yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor. Kısmi felç, ayaklarda yürümeyi önleyecek kadar şiddetli anomaliler, beyinde sıvı toplanması (hidrosefali), kifoz (kamburluk), böbrek fonksiyonlarda bozulmaya sebep olan mesane problemleri, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma gibi ciddi sosyal problemler oluşturabildiği için bu anomalide erken dönemde tedavi yaşamsal öneme sahip oluyor. Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı ve Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Memet Özek etkinlikte yaptığı konuşmasında spina bifidalı bebeklerin doğumdan sonraki ilk 36 saat içinde mutlaka ameliyat edilmeleri gerektiğine dikkat çekerek, “Erken müdahale, zaten büyük bir anomaliyle doğan bebeğin ileride daha az zarar görmesi ve uzun vadeli riskleri minimum düzeye indirmesi amacıyla gereklidir” diye konuştu.

Folik asit takviyesi büyük oranda koruyor

Omurilik anne rahminde gelişirken hamileliğin birinci ayının sonunda tüp şeklini alıyor. Omuriliğin bu tüp şeklini alma sürecinde de “folik asit” takviyesi büyük önem taşıyor. Ülkemizde spina bifida oluşumundaki en büyük etken, anne adayında folik asitin yeterli miktarla olmaması. Prof. Dr. Memet Özek bu nedenle anne adayının hamile kalmadan önce en az 3 ay süreyle mutlaka folik asit takviyesi alması gerektiğini vurgulayarak, “Çünkü hamilelik öncesinde folik asit alındığında bu risk büyük oranda düşüyor. Dolayısıyla hamilelik oluşuncaya dek folik asit takviyesi almak şart. Anomali hamileliğin birinci ayının sonunda oluştuğu için anne adayının hamile kaldığını öğrendiğinde bu takviyeye başlaması ise artık fayda sağlayamıyor.” dedi.

Tedavi hayat kurtarıyor

Toplumda spina bifida ile doğan bebeklerin yaşama şansı olmadığına ve zihinsel olarak geri kaldıklarına dair yaygın bir inanış var. Prof. Dr. Memet Özek, sanılanın aksine tedavi edildikleri takdirde bu çocukların yüzde 90’ının yaşadıklarını belirterek “Yine bu çocukların yüzde 85’i tedavi sayesinde yürüyebiliyorlar. Ayrıca her 3 çocuktan 2’si yaşamlarını idame ettirebilmek için ihtiyaç duydukları tüm günlük işlerini yapabilir düzeyde oluyorlar. Toplumdaki inanışın aksine bu çocukların yüzde 80’i de normal bir entelektüel zekaya sahipler.”

İlk 36 saat çok kritik

Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Memet Özek etkinlikte yaptığı konuşmasında spina bifidalı doğan bebeklere erken müdahalenin yaşamsal öneme sahip olduğunun altını çizdi. Doğumun ardından ilk 36 saatte bebeğin ameliyat edilmesinin riskleri minimuma indirdiğini hatırlatan Prof. Dr. Memet Özek sözlerine şöyle devam etti: “Ancak çocuk beyin ve sinir cerrahisi uzmanının başarısı tek başına yeterli gelmiyor. Spina bifidanın tedavisi bir ekip işidir. Bu ekipte uzmanlaşmış hemşirelerden yenidoğan yoğun bakım ekibine, anestezi ve çocuk ürolojisi uzmanına kadar bebeğin sağlık sorunlarıyla ilgilenecek olan her uzmanın spina bifida konusunda tecrübeli olması ve bu çocuklara nasıl yaklaşılması gerektiğini bilmesi tedavinin başarısında anahtar rol oynar. Spina bifidalı bebekler doğumun ardından 3-4 gün içinde ciddi ameliyatlar geçirebildikleri için doğumun gerçekleştiği hastanede yenidoğan uzmanı ve yenidoğan yoğun bakım ünitesi olması büyük önem taşır.”

Böbrek fonksiyon kayıpları ve idrar kaçırma önlenebiliyor

Spina bifida ile doğan çocukların karşılaştıkları en önemli sorunlardan biri, idrar kaçırmak. Öyle ki bu bebeklerin yüzde 90’ının üriner sistemle ilgili yakınmaları oluyor. Mesaneyi uyararak idrar yapmamızı sağlayan sinirler beyin ve omurilikten geçerek mesaneye ulaşıyorlar. Bu noktalardan birinde hasar oluşması idrar kaçırma problemlerine neden olabiliyor. Üstelik mesane içinde artmış olan basınç ve beraberinde sıkça geçirilen idrar yolu enfeksiyonları tedavi edilmediği takdirde böbrek yetmezliğine yol açabiliyor. Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal bu nedenleidrar kaçırma sorununda erken tedavi ve düzenli takibin son derece önemli olduğuna dikkat çekerek, amaçlarının tedavi sayesinde böbrekleri korunmuş, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma sorunu yaşamayan sosyal hayata adapte olabilmiş çocuklar olarak yaşamlarına devam edebilmelerini sağlamak olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Cem Akbal sözlerine şöyle devam etti: “Genç erişkin olduklarında da yine böbreklerini korumanın yanı sıra idrar kaçırmayan, cinsel olarak aktif ve çocuk sahibi olabilen bireyler olmalarını sağlamak tedavimizin hedeflerini oluşturuyor. Çocukluk dönemi sonrası tüm yönleriyle aktif ve sağlıklı olarak erişkin döneme özenli bir geçişin sağlanması da çok önemli.”

Botoks etkili bir yöntem

Her hastaya özel olarak uygulanan tedavideki hedef böbrek hasarını ve idrar kaçırmayı önlemek. Tedavinin ilk aşamasını ‘temiz aralıklı kateterizasyon’ ile ‘ilaç kullanımı’ oluşturuyor. Temiz aralıklı kateterizasyon mesanenin boşalmasını sağlarken ilaçlar da dolum fazındaki problemleri azaltıyor. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal bu tedavilerin faydalı olmadığı seçilmiş çocuklarda ise mesane kası içine uygulanan botokstan oldukça başarılı sonuçlar alınabildiğini vurgulayarak, “Botoks tedavisi ortalama 9 ay içinde etkisini kaybettiği için işlemin yeniden tekrarlanması gerekiyor. Yapılan araştırmalara göre uygun seçilen hastalarda her 100 çocuktan 66’sı botoks yönteminden fayda görebiliyor” dedi. Prof. Dr. Cem Akbal botoksa uygun olmayan hastalarda bağırsak kullanılarak mesane büyütme ameliyatlarının yapılması gerektiğini, fakat bu ameliyatların uzun dönem sonuçları ve komplikasyonları nedeniyle ailelerin çok sıkı takibe gelmeleri gerektiğini söyledi.

Ameliyat yüz güldürüyor

İdrar kaçırmada son çare ise bağırsak kullanılarak yapılan mesane büyütme ameliyatları. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal bu ameliyat sayesinde mesanenin kapasitesinin arttığını ve çocukların yüzde 70’inin ileride ailelerinden bağımsız olarak hayatlarına devam edebildiğini belirterek, “Komplikasyonlara karşı tedbir alındığı sürece bu ameliyattan korkmaya gerek kalmıyor” dedi. Erken dönemde başlanılan tedavinin bu ameliyatlara ihtiyacı azalttığını da sözlerine ekledi.